Según estudios recientes, los pacientes con síndrome de Dravet tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento y el fallecimiento por SUDEP (acrónimo de Suden Unexpected Death in Epilepsy Patients) representa actualmente la mitad de los casos de mortalidad en este síndrome.
La celebración del Día Internacional de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia (23 de octubre) tiene por objetivo reunir a organizaciones y personas para concienciar sobre la muerte súbita e inesperada en la epilepsia en todo el mundo, ayudando a empoderar a las personas a través de una mayor conciencia y recaudar fondos para la investigación de SUDEP.
La muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP) se define como la muerte súbita, inesperada, con presencia o no de testigos y que no se debe a traumatismo ni ahogamiento de un paciente con epilepsia, con o sin pruebas de una crisis convulsiva y en la que el examen posmortem no muestra otra causa de muerte.
Los mecanismos involucrados en la producción de SUDEP son múltiples. Hasta ahora no se ha podido demostrar la causa exacta y probablemente pueden ser varios los procesos que, de manera aislada o en conjunción, dan lugar a una muerte súbita. Se proponen causas cardíacas, alteraciones respiratorias y cambios autonómicos.
Según José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, “este porcentaje de fallecimientos por SUDEP en pacientes con síndrome de Dravet puede incluso ser más elevado, ya que 3 de cada 4 pacientes con síndrome de Dravet no están diagnosticados como tal”.
