Itziar Izuel tardó dos años en saber que su hija Lucía, adoptada en 2010, estaba afectada por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), un conjunto de alteraciones del neurodesarrollo que padecen las personas que han sido expuestas al alcohol en el útero materno. En el blog Saber vivir con el SAF, Itziar cuenta el largo camino que como madre ha tenido que recorrer para aceptar el trastorno y todo lo que conlleva. “Cuando tenemos un hijo –independientemente de que sea biológico o adoptado–, tenemos unas expectativas hacia él o ella: que esté sano, que sea inteligente, guapo… Pero ocurre que un día todas esas expectativas se vienen abajo derribadas por un diagnóstico y debes empezar a construir otro camino y otra realidad”.

Lucía tiene ahora 12 años y lleva siete en terapia. Primero, enfocada al autismo –que es lo que inicialmente pensaban que tenía–, y después más dirigida al TEAF, al que llegaron gracias a una psiquiatra de Carrilet, un centro especializado en autismo ubicado en Barcelona. “Dice palabras, pero no llega a establecer una conversación; solo juega con palos y hojas, pero nunca ha tenido un juego simbólico; no puede salir de sus rutinas, en cuanto algo cambia la produce mucho desasosiego y malestar”, cuenta Itziar, quien desde que descubrió el síndrome no ha dejado de investigar sobre una patología prácticamente huérfana de apoyo y terapias específicas. Ese vacío la empujó a crear en 2016 junto a otras dos familias afectadas por TEAF la Asociación de familias de hijas e hijos con TEAF (SAF GROUP). Hoy son más de 200 socios repartidos por toda España y tienen sede en Cataluña, Murcia, Madrid, Andalucía y País Vasco.

Un camino similar recorrió unos años antes Teresa Núñez, madre de un hijo que llegó en adopción en 2004 con apenas 16 meses. Tardaron casi diez años en recibir el diagnóstico de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) –que supone una afectación con síntomas más severos–. “Cuando llegó asociamos que todo lo que le pasaba estaba relacionado con el tiempo que había estado en el orfanato y su prematuridad. Piensas que cuando lleve un tiempo en casa, todo se arreglará, pero te vas dando cuenta de que las diferencias con otros niños son cada vez más grandes y entiendes que puede haber algo que no va bien. Estuvimos años dando palos de ciego y perdiendo tiempo y dinero hasta que con diez años encontramos por fin un diagnóstico”, asegura. Aquello fue un alivio porque pudieron poner fin a la incertidumbre que tuvieron durante mucho tiempo. Ponerle nombre. Emprendieron entonces un camino de búsqueda de información y tratamientos que culminaría en 2014 con la creación junto a otras familias de la Asociación de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal (AFASAF). El objetivo: ayudarse unos a otros. “Cuando te dan el diagnóstico te sientes perdida, desorientada. En aquel momento, era un tema muy desconocido a todos los niveles, tanto a nivel médico como educativo y social, y conocer a otras familias que están en la misma situación siempre es una oportunidad para descubrir experiencias de otras personas que nos puedan servir de orientación y consuelo”.

Huérfanos de apoyo social e institucional

En Catalunya, Raquel Sala y Daniel Hernández, educadores sociales y creadores del proyecto Educadors familiars, han sido los primeros en empezar a trabajar y dar respuesta y herramientas a familias –como las de Teresa o Itziar– que han tenido que aprender a convivir con las consecuencias de los TEAF. Ambos conocieron a la primera familia afectada hace cinco años, y se dieron cuenta de que pese a los enormes efectos que puede conllevar el contacto con el alcohol en la etapa fetal, no existían apenas terapias ni una conciencia social e institucional de esta realidad. “Aunque los TEAF tienen consecuencias a nivel físico (peso bajo, un tamaño craneal inferior, problemas de coordinación o mayor distancia interfocal, entre otros), las más graves son las dificultades de aprendizaje y de control de la propia conducta provocadas por daños cerebrales permanentes que no son perceptibles y que, por tanto, no siempre son entendidos por el entorno, depositando las dificultades en la personalidad y no en la discapacidad”, cuenta Daniel Hernández.