Alex y Manuel Morel Ureña son dos niños –hermanos gemelos– que nacieron con xerodermia pigmentosa, una enfermedad de la piel de origen genético que degenera en lesiones premalignas y cancerosas. Cuando nacieron, los médicos les diagnosticaron unos 20 años de vida. Ya tienen ocho.

Además de la incurable patología, nacieron con discapacidad intelectual, por lo que demandan de un cuidado permanente y especial que su familia no puede costear.

Cuenta su abuela materna, la señora Mercedes Ureña, que a pesar que desde que les fue detectada la enfermedad han sido tratados por manos profesionales, la situación de Manuel ha empeorado significativamente más rápido que la de Alex.

Un carcicoma, que cubre parte de su rostro y su oído izquierdo, amenaza su vida.

“Ellos empezaron con unas verrugas (…) así comenzó ese tumor que tiene Manuel. Una de esas verrugas creció y ya usted vio en ese video cómo tiene la cara el niño”, explica la abuela, angustiada, porque a mediados de abril los infantes, junto a su madre, se quedarán sin hogar.

Y es que si hoy tienen un techo digno, se debe a que el año pasado una organización sin fines de lucro recaudó fondos para rentarles una vivienda por un año, pero el plazo está a punto de vencer.

Crecieron con la ausencia de una figura paterna y su madre no puede trabajar, porque se dedica exclusivamente a su cuidado.

Ureña aprovechó la visita de Diario Libre para denunciar que varias personas se han lucrado de la situación de los niños a través de las redes sociales, por lo que invitó a la ciudadanía a no depositar dinero ni hacer contribuciones a terceros, pues los aportes nunca llegan.