Para las familias que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), el tiempo representa un factor determinante. Mientras algunos pacientes logran conservar movilidad durante años, otros ven cómo la enfermedad avanza progresivamente hasta limitar funciones básicas, en medio de diagnósticos tardíos, falta de información y la espera de un tratamiento que podría cambiar el curso de sus vidas.
En República Dominicana, padres agrupados en la Fundación Cúrame mantienen una lucha para que los pacientes con esta condición tengan acceso oportuno a medicamentos y para que se implemente un sistema de detección temprana que permita identificar los casos desde los primeros meses de vida.
